Ph.: Nati Aue
Leonor Silvestri escribió el libro
“Games of Crohn” durante su última internación por el mal con el que
convive hace dos años, y que se resiste a llamar ‘enfermedad’ porque no
tiene cura. El sistema de salud, la sacralización de los médicos y sus
vaivenes por el mal de Crohn son analizados desde una mirada única,
ácida, precisa y despojada de toda corrección política. Además, el
fetichismo de algunas prótesis y el debate con los hippies dueños de la
espiritualidad: “nazis mal vestidos”
Por Estefania V. Santoro @fanusantoro
Ph.: Nati Aue Pharu Fotografía
Silvestri es filosofa y escritora. A
principios del 2014 le diagnosticaron mal de Crohn, un enfermedad
crónica que afecta al intestino, luego de varios meses de internaciones y
recaídas estabilizó su enfermedad y salió del hospital. En el medio de
ese proceso escribió y mucho, así nació su nuevo libro titulado Games of Crohn
donde, entre otras cuestiones, aborda de una forma no trágica la
concepción de las enfermedades y sugiere cómo empoderar nuestras cuerpas
frente a determinadas condiciones físicas. La escritura como un tendido
de redes, como herramienta que nos ayude a defendernos ante el discurso
hegemónico del sistema médico y sus prácticas.
Leonor es ex poeta, pro-trabajadora
sexual, francotiradora del lenguaje y anti-todo. Hace un tiempo abandonó
la academia y dicta una variedad de talleres en el living de su casa
con una comodidad y camaradería únicas. Baja a la realidad cotidiana
teorías académicas-filosóficas de las más complejas, cruza autores y
recomienda lecturas que abren nuevos horizontes para las vivencias
prácticas. Es dueña de un conocimiento acabado sobre filosofía, estudios
culturales y de género, a partir del cual cuestiona el régimen
heterocapitalista, reflexionando así sobre otros modos posibles de
entender el mundo y romper con las normativas.
_ ¿Por qué crees que Crohn puede ser considerada una condición y no una enfermedad?
_
Porque no tiene cura. ¿Se puede hablar
de enfermedad en algo que en realidad no va a ser modificado? Por un
lado está el diagnóstico y eso es una operación política que lo que hace
es patologizar algo que se trata simplemente de la esencia singular de
un cuerpo, la esencia singular de mi cuerpo es Crohn, o sea, forma
parte. Hay toda una línea de pensamiento, sobre todo para lo que se
llaman enfermedades crónicas, que en realidad son condiciones del
cuerpo, por ejemplo, una persona que es daltónica, percibe los colores
en otra frecuencia de la que percibimos nosotras. Hay operaciones que
son operaciones discursivas y son efectos materiales que lo que hacen es
subjetivar a un cuerpo como enfermo. Digo, a veces, enfermo, pero Crohn
no es una enfermedad. Es una condición, como otras, tantas.
_ ¿En qué consiste Crohn? ¿Cómo y cuándo te enteraste que tu cuerpo tenía esta condición?
_ Yo me enteré el 2 de febrero de 2014
cuando ingresé a una guardia por algo que yo pensaba que era un desgarro
abdominal producto de mucho ejercicio. Los médicos pensaron que era una
apendicitis y cuando me abrieron el cirujano me dijo, “le vamos a
mandar a hacer la biopsia pero ya te digo que me parece que es Crohn”.
Yo no sabía nada, googlé la información y oscilaba entre, es una pavadita
que lo iba a solucionar con dieta, o “te van a cortar en rebanadas”, te
quedás sin culo y cosas así. Chorn es un espectro muy grande, en
realidad formamos parte de una familia que son las enfermedades
inflamatorias intestinales, así les llaman -operativamente quizás le
sigamos diciendo “enfermedad” pero yo pienso que es una condición- donde
están la colitis ulcerosa, la celiaquía, que a su vez, forman parte de
todo el grupo de las autoinmunes. Son sistemas inmunológicos que por
ciertos desórdenes se auto-atacan. Hay muchos tipos de Crohn, el mío me
ataca a la altura del intestino delgado, y es de un tipo muy virulento
que se llama Cronh fistulisante que por suerte se despierta en la edad
adulta (yo tengo cuarenta años), casi en la vejez, lo cual es muy bueno
porque es menos agresivo. ¿Qué hace una fístula? Perfora el intestino,
pero no solamente le hace un agujero sino que hace un puente, un canal,
con el otro órgano que tiene concomitante, con lo cual, vuelca el
contenido del intestino, que es básicamente materia fecal en proceso, a
los otros órganos produciendo un enfisema generalizada, o sea, te morís
de putrefacción interna. Si estás medicada y estable puede producir
diarreas, síndrome de mala absorción y cierto dolor o molestia abdominal
y tenés una restricción alimenticia muy alta, lo que permite que te
moleste menos. Hay muchos tratamientos para el Crohn, yo me trato con
anticuerpos monoclonados antifactor de necrosis tumoral que tiene un
nombre técnico que es Adalimumab y un nombre de mercado que es Humira.
Como todas las medicaciones, son drogas tóxicas pseudoexperimentales. Lo
que hace esta es dejarme con un sistema inmunológico muy deteriorado,
entonces se producen muchas enfermedades oportunistas, afecciones de la
piel, pueden aparecer bultos o sea, pelotitas que pueden llegar a ser un
cáncer o no, pero es lo que me mantiene viva, sin esa droga yo me
perforo, ya lo probamos.
_ ¿Cómo fue tu primera perforación y que pasó luego de enterarte que tenías Crohn?
_ En mi primera perforación me quitaron
veinte centímetros de intestino, de íleon, o sea, de intestino delgado,
lo unieron pero no empecé inmediatamente a tomar la droga. Parte de mi
activismo es ser una paciente muy en conocimiento de lo que me está
pasando y de los hechos biológicos. Pienso en los libros de medicina,
los médicos son burros, si yo puedo aprender latín y griego, puedo leer
lo que ellos leen y lo puedo entender. Te dicen cosas raras pero por
suerte yo tengo el griego de mi lado y cuando me dicen cosas como “el
reliverán es proquinético” eso quiere decir que voy a cagar más si tomo
reliverán. Pero los médicos parece que te hablaran en geringoso. En
general el Humira se usa con otra droga que es una inmunosupresor que es
el que se usa para los trasplantados. ¡Es un veneno! ¡Tóxico! Como
tomar Gamexane. Lo empecé a tomar y me hacía fatal, pérdida de pelo,
dormía todo el día, depresión… Luego como vimos que el Humira funcionaba
bien, me permitieron que no lo tomara. Fue una negociación.
_ ¿Qué sucede con este medicamento luego de cinco años de tratamiento?
_ El prospecto de Humira, de la marca
Abbott, dice que después de los cinco años empieza a funcionar más o
menos, depende de cada cuerpo. Como a mí me gusta armarme narrativas que
hagan que las cosas tengan efectos más alegres dentro de lo posible, me
gustaba lo de los cinco años por la película Blade Runner de
Ridley Scott. En el film los replicantes viven cinco años y son cinco
años muy estupendos, pero son sólo cinco, ellos siempre están tratando
de extender más ese tiempo. Este es mi segundo año y ya empiezo a sentir
cosas que el primer año no sentía, o sea, está funcionando peor.
_ Hablamos de cómo el sistema
médico te envuelve y te domina con su discurso incuestionable, nos
entregamos a la medicina como si fuera la salvación total y luego
paradójicamente aquellos que deben “sanarnos” fallan o nos someten a
tratamientos que invaden nuestros cuerpos de forma innecesaria. Por
falta de información o de oportunidades, muchas personas carecen de las
herramientas necesarias para defenderse ¿Cómo hacías frente a las
imposiciones del sistema de salud? ¿De quién tuviste que protegerte?
_ De los médicos, todo el tiempo. El
hospital, privado, público, da igual. Lo que cambian son los grados de
intimidad con respecto a con quiénes compartís la sala y la tecnología,
que se supone que es mejor. Pero ambos son espacios de encierro, esos
del siglo XIX y principio del XX de los que hablaba Foucault. La
experiencia de la internación es homologable y análoga a la privación de
la libertad de la cárcel. Yo nunca he estado privada de mi libertad
pero sí he ingresado a cárceles para hacer trabajo activista y se parece
bastante a eso. Es una de las experiencias más traumáticas y más
truculentas que pueden.
El dispositivo hospitalario es una picadora de
carne, no está ahí para que nadie se sane sino que está para
subjetivarte como paciente que, como su palabra lo indica, quiere decir
que sos una persona que va a poner su cuerpo a disposición del
padecimiento y la investigación médica que, en muchos casos no tiene que
ver con la salud puesto que la medicina trabaja con el peor de los
métodos lógicos, el más susceptible de errar, que es el inductivo. O sea
trabaja con un método lógico de mierda, no sé por qué le estamos
diciendo ciencia si todos sabemos que el método inductivo es una patraña
lógica. En ese sentido, hay unos protocolos que, tanto el personal de
enfermería y el de limpieza, como el personal médico, siguen
acríticamente.
Por ejemplo, vos entrás a cualquier lugar de guardia lo
primero que hacen es colocarte una vía que es, básicamente, un catéter
directamente a la vena para pasarte suero, dextrosa que es, azúcar. A
veces tiene sentido y a veces no. La última vez que fui a la guardia,
hace como dos meses, estaba con cólicos ya muy prolongados. Las guardias
están tercerizadas, la gente paga mucho dinero en las clínicas pensando
que lo que se va a encontrar ahí es un médico, pero te encontrás con
una persona que viene mal dormida, haciendo 48 horas de guardia, una
persona que no quiere pensar ni con vos ni sin vos, sigue el protocolo.
En Crohn conviene no aplacar el síntoma porque el síntoma es “te la
tenés que bancar un ratito”, excepto que estés perforada y lo único que
podés pedir es que te metan el chute de morfina. Ya me sé dar cuenta si
estoy perforada, si me estoy por perforar o si en realidad estoy cagada
en las patas y por las dudas voy. Si yo llegué por mi propio pie y no
estoy volando en temperatura es que no estoy perforada. Entonces el tipo
me quería poner una vía, yo tengo las venas muy deterioradas producto
de una pseudo mala praxis con potasio. El potasio, que es la bananita,
hace mierda, es una cosa muy venenosa que hace bien si no te pasás.
Yo
tengo las venas un poquito mal, tengo los brazos tatuados que eso ya
pone medio nerviosita a la gente porque no se me ve la vena y bueno…
vamos sumando ¿no? Entonces no me pongas la vía para ponerme dextrosa
porque además no me estoy muriendo de dolor, quiere decir que lo estoy
pudiendo controlar. Hay dolores que no se pueden controlar con Crohn y
hay cosas que son como una menstruación fuerte, imagínense así, pueden
aguantar los trapos, puede doler un montón pero no necesitás tomar nada.
Lo primero que hago cuando llego es preguntar ¿vos sos de acá? ¿de este
servicio o sos contratado? me dicen “estoy contratado”, entonces
pregunto si hay alguien del equipo de mi doctora, y si no hay, bueno. Me
quiere poner la vía ¿por qué?; ¿para qué? Y me dice una pavada, que si
hay que darme antiinflamatorios, es decir, corticoides de urgencias y yo
explicando que estamos lejos de llegar ahí ¿Entendés? Aprendí a hablar
sólo con mi médica, no hablo con nadie más.
Porque los corticoides son
otro veneno, ¡Imaginate que me voy a dejar poner corticoides en una
guardia si estoy lúcida! Eso si estoy semimuerta, incluso he llegado
semimuerta pero podía todavía defenderme. Yo entré al hospital con la
biblioteca en la cabeza, esta que ves atrás (haciendo referencia a una
estantería de pared a pared colmada de libros) la mitad de los libros
son estudios culturales y estudios de género y eso me sirvió. Pero
también llegué con mi desconfianza al progreso.
Cualquiera que sale a la
calle ve que el capitalismo no va para ningún lado y la medicina es un
producto del capitalismo, ni más ni menos, entonces lo que hay que hacer
es desconfiar, es lo único que tenemos y es lo que a mí me mantiene
viva. No porque tiene una batita blanca ese señor sabe algo, quizás sabe
y quizás se mande una cagada, entonces charlemos.
Ph.: Nati Aue
_ Parecería que nadie puede
cuestionar el discurso hegemónico dominante de la medicina y la
ciencia.. Lxs que nos cargamos la difícil tarea de ponerlo en duda
muchas veces somos señaladxs como aquellxs que no poseemos verdades
comprobadas aunque en los últimos tiempos el propio sistema muestra que
está lleno de errores y contradicciones. ¿Dónde ves las fallas?
_ El capitalismo no resiste el menor
análisis, vos podés ser analfabeto y darte cuenta que no está
funcionando, no es necesario haber leído nada para darse cuenta de esto.
Yo lo que hice, que es producto del privilegio, es encontrarme una
médica que lo que hace es funcionar como deberían hacerlo todos los
médicos, conoce sus límites, sabe que no es Dios y comparte conmigo la
información. Ella me dice, “yo creo que hay que hacer esto” “¿vos qué
querés hacer?”, ese es el diálogo que tenemos. Crohn es una enfermedad
clínica, gastroenterológica que, en realidad, maneja un clínico o una
clínica que puede comprometer quirúrgicamente, después está mi
gastroenterólogo y después está mi cirujano.
Y he tenido suerte en las
tres instancias, tengo un cirujano que no opera, rarísimo, que cuando le
dije que no me quería operar por segunda vez lo respetó y me dijo
bueno, no te estás muriendo. No operarme significó sesenta días adentro,
pero salvé el órgano. No es menor, hay otros cirujanos que cortan
intestino total como tiene veinte metros corto, ¿no?, hasta que no haya
más. A la larga terminás con una ostomía, ya le perdí un montón el miedo
pero imagínense que no es simpático.
Entonces una cosa es tener la
bolsita colgando a los sesenta, que yo pienso que ya no voy a estar
haciendo kickboxing ni boxeo, y otra cosa es ahora a los cuarenta cuando
todavía estoy subida al ring, si me la puedo evitar ya mismo voy a
evitarla. Entonces hay que buscarse gente que sepa hablar, que quiera
escuchar y que no sea tan de cuchillito. No son todos así, son los
menos.
Leonor Silvestri es experta en
reformular, repensar y deconstruir los discursos normativos del sistema
dominante, sus ámbitos sociales y el lugar en que es confinado el
cuerpo. La seguridad e impronta con la que se expresa y transmite sus
ideas puede producir en el oyente cierta fascinación, su lenguaje es
elegantemente cínico y algo irónico, no escatima en decir todo lo que
piensa, algunos creerán que habla con enojo, pero no es eso, Leonor
cuestiona mordazmente el sistema opresor ¿cómo lo hace? burlándose de él
y revelando cuan ridículo es.
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